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                                                                来源:彩帝彩票-推荐
                                                                发稿时间:2020-06-05 01:29:10

                                                                当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                                4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                                “彭医生一直都很积极,他特别乐观,他在同事群里说等他好了,隔离完,他又可以和他们一起战斗了,他还会鼓励同事。”凌云告诉澎湃新闻,彭银华插管那天,她正好上白班,当时透过窗子看望过他。彭银华看了她一眼后,头就偏过去了。他当时神志还是清楚的,打上镇定剂等药品后,就没了意识。

                                                                程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                                早在今年春节前,这对年轻夫妇就开始忙碌试婚纱、订酒店、发请柬。2月1日,大年初八,原本是彭银华与妻子补办婚礼的日子,却没想到疫情来得如此突然,打乱了原本计划。当时,他的妻子已有将近六个月身孕。

                                                                安徽医科大学官网发布的一篇文章介绍,在凌云眼中,彭银华更是一个特别感恩的人,给他做任何事,他都觉得你辛苦了,谢谢你。因为本身也是重症医学的医生,所以对重症护士的工作比较理解。比如他想喝水时,会因为喝水要把面罩换成高流量的鼻罩,怕给护士添麻烦就说“算了,你给我搞个冰牛奶喝就行了。”

                                                                彭银华妻儿离开手术室。 澎湃新闻记者 郑朝渊  图

                                                                “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                                据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                                像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。